他,名叫劉良陳,今年14歲,身高1.1米,體重不足30斤,手腳沒有指(趾)甲,臉上沒有眉毛,走路時佝僂著身子緩慢移步,如同電影《魔戒》中受了魔咒的咕嚕。 他,讀小學五年級,因全身皮膚潰爛,為了能上學,無論嚴寒酷暑都穿長袖長褲并戴著帽子,全身上下還緊緊裹了一層保鮮膜,這樣會減輕衣服摩擦產(chǎn)生的疼痛。 謝靈運說:“天下良辰、美景、賞心、樂事,四者難并。”時間回到2000年,當一個叫劉良陳的新生命,降臨內(nèi)江市隆昌縣雙鳳鎮(zhèn)白廟村劉兆蘭一家時,“良辰(陳)”擠占了這個家庭的美景、賞心、樂事。 劉良陳患有大皰性表皮松解癥,這是一種罕見的遺傳疾病,導(dǎo)致他全身反復(fù)發(fā)作水皰,并演變成周身皮膚腐爛,無一完好。因為身體持續(xù)大面積處于腐爛狀態(tài),劉良陳身上一直伴著皮肉腐爛的臭味。 為了掩蓋身體的惡臭,能堅持上學,他每天都用保鮮膜把自己的身體裹得嚴嚴實實,不管春夏秋冬,都穿著長袖長褲,戴著帽子。 穿衣的掙扎 “小太陽”烤干身體 裹上保鮮膜去上學 “直接穿衣服,要粘在傷口上,脫衣服的時候很痛” 28日,清晨六點,伴隨一聲“咔”響,武侯區(qū)簇錦街道鐵佛八組4號的一戶簡陋出租屋,布滿油垢塵土的玻璃窗隱約透出泛黃的燈光。 靠墻的一張舊沙發(fā)上,14歲的劉良陳艱難坐起來,燈光照耀下,星星點點的血跡顏色深淺不一。早在兩個小時前,他的爸爸劉兆蘭已經(jīng)出門打工去了。視線移到劉良陳的身體上,全是斑駁的傷痕,看不到一寸完好的皮膚。 起身,掀被,下腳,他的每一步動作都極慢,緩緩挪動三四步,他打開了一臺“小太陽”,火紅的電阻絲傳來滾燙的溫度,他用高溫烤著身子,一陣異味隨之而來。很快,原本黏稠的血液和膿液有些凝固,他關(guān)上了“小太陽”。 小良陳從旁邊的組合柜抽出一卷大號的保鮮膜,和一個已經(jīng)用完的保鮮膜卷筒。他先抽出保鮮膜的一頭,卷在另外一個卷筒上,隨著雙手緩緩拉開,保鮮膜像一道“圣旨令”那樣展開。隨即,他把展開的保鮮膜慢慢貼到骨瘦如柴的身上,幾分鐘后,小良陳的全身上下緊緊裹上了一層保鮮膜,原本的遍體鱗傷被一層透明薄膜擠壓后,看起來更痛了。小良陳挑選了一件連帽的春秋季外套,只露出一張面無血色的小臉。 小良陳自己都記不清,是什么時候開始用保鮮膜包裹身體,“直接穿衣服,要粘在傷口上,脫衣服的時候很痛,有一次在超市看到人家用保鮮膜包裹肉和蔬菜,他就想自己也來試一試。”裹上了保鮮膜以后,減少了衣服和皮膚之間的摩擦,果然傷口沒有那么痛了。 上學的尷尬 十指沒有長指甲 用厚衣服遮“臭味” “他愛給我們講武俠故事,我們愿意和他玩” 從出租屋到學校的距離并不遠,但對只能挪步行走的小良陳來說,行程卻很艱難,一位拉三輪車的阿姨每天接送他這段路程。走到校門口,幾個同班同學沖上來把他的書包接過來拎著,放慢腳步攙著他一起上樓。 走進教室,小良陳身上濃濃的異味定格在了教室中。翻開書本,埋頭書寫,他拿筆的姿勢很特別,小良陳的十指有些異常,原來都沒有指甲?梢还P一畫之間,他寫出的字端正大氣。 小良陳試圖用厚衣服遮蓋的“臭味”,但課間的時候,周圍幾個同學都圍到小良陳身邊。因為班里座位每周會輪換,所以他和很多同學都當過同桌,他們說:“他愛給我們講武俠故事,講得很好,我們都愿意和他玩! 好難 手臂有傷不能支撐 光著身子吊著雙臂寫字 午飯小良陳只能在教學樓樓底吃,簡單吃過幾口后,他就?曜恿耍拔页圆涣颂,吃肉也要塞牙!比龤q左右,小良陳的牙齒就掉光了,后來長起來一些,但稀疏短小,很多愛吃的東西都沒法吃。 吃過飯,小良陳不再返回教室,“我也想多上學,但是不敢在學校呆久了!币驗樯砩系膫谔珖乐,他每天都要及時回家處理。保鮮膜在身上裹了六七個小時,實在有些難受,他慢慢脫掉外套,一點點撕掉身上沾染了血跡和膿液的保鮮膜,從他的臉上看不出太多的痛苦表情,多年如此,他已經(jīng)很堅強。 接著,他重復(fù)早上起床后的步驟,再次換了一身新的保鮮膜,但在天氣熱的時候,他就會光著身子在家,因為裹著保鮮膜實在不是什么讓自己舒服的辦法!皟商炀蜁玫粢痪肀ur膜”。落座到一張小課桌前,小良陳翻開課本開始抄寫,“我喜歡抄課本,一直不停抄都行!敝皇撬氖直塾袀,不能撐在桌面上,吊著雙臂寫字看著有些辛苦。 好痛 護理墊當床單 平躺睡覺從不翻身 “半夜疼醒,不到萬不得已絕不吵醒爸爸” “直接睡在床單上,每天都染起很多血之類的,沒辦法天天洗,”睡覺是小良陳最惱火的一件事,他用過透明油布,但冬天實在太冷,夏天沒法透氣,直到在醫(yī)院見到別人用過護理墊,他才有了稍微合適的“床單”。小良陳說,他一直都只能平躺著,一動不動地睡覺,“翻身很痛”。有時候,被子蓋在身上都是種折磨,“會粘在傷口上”。 小良陳常常在半夜疼醒,“我起來上點藥,再睡,”不到萬不得已,他絕不會把爸爸吵起來。 延伸閱讀 先天性表皮松解癥 這是一種罕見的遺傳性疾病,由于皮膚結(jié)構(gòu)蛋白的先天性缺陷(缺失或形態(tài)異常),使得皮膚容易發(fā)生松解,出現(xiàn)大皰。此病常起于幼嬰及兒童,大約5萬個新生兒中會有一例。嚴重者皮膚的任何部位都會出現(xiàn)水皰及大皰。愈合后會形成疤痕,出現(xiàn)粟丘疹,肢端反復(fù)的皮損可使指(趾)甲脫落。嚴重時亦有可能發(fā)生癌變。 盡管病因已經(jīng)明了,但仍然沒有有效的治療方法。目前它的治療主要針對其繼發(fā)感染,原則是精心護理,保護局部,避免外傷、摩擦受熱防止繼發(fā)感染。華西都市報記者謝燃岸李媛莉?qū)嵙暽鷦⒉⿻詳z影郝飛
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